從孩提時代開始,他們蟄伏在自己的“殼”中。
如何讓他們破“殼”而出,成為更多的人思慮的主題。
撰稿/賀莉丹(記者)
“六一”兒童節(jié),外面下著傾盆大雨,位于上海南部的星雨兒童康健院(以下簡稱“星雨”)里,慶“六一”的活動很熱鬧。場面甚至有些混亂,有的孩子旁若無人地吃東西,有的孩子在家長的臂彎里沉睡,有的眼神專注地看著某處,最后的集體舞蹈表演,成了孩子們自顧自的“個人秀”……
這是一群自閉癥孩子,他們用特有的方式詮釋著自己的喜怒哀樂。
“草根”星雨
“有了自閉癥孩子,家長‘顏面無光’,我們的心靈也在慢慢成長。生命是有尊嚴的,有時看著這些孩子,我甚至為他們自豪:以前我們總是教導(dǎo)孩子們應(yīng)該怎樣適應(yīng)社會,但對這些自閉癥孩子,教育完全要‘以孩子為中心’,整個社會要學會去適應(yīng)這些孩子,這可能會帶來一種教育理念的革命!鄙頌橐粋自閉癥孩子的母親,同時又是上海第一家自閉癥專業(yè)干預(yù)機構(gòu)——星雨的負責人,46歲的蔣俐敏感同身受,她的淺淺一笑沉淀了滿滿的自信。
1994年5月,在一家大型國企擔任計算機工程師的蔣俐敏生下兒子小洋。小洋似乎學不會說話,更讓蔣俐敏膽戰(zhàn)心驚的是,從3歲半開始,小洋經(jīng)常“走失”,“他自己跑出去,兩三分鐘就不見蹤影”,每次都要打110報警。蔣俐敏感覺自己“絕望了”。
直到1998年,4歲的小洋在北京被確診為“自閉癥”。在當時,“自閉癥”還是個新奇的字眼,此前,母子倆花費整整兩年時間輾轉(zhuǎn)各地為求確診,“耽誤了很多寶貴時間”。
懷著一絲希望,蔣俐敏帶著小洋去北京著名的自閉癥干預(yù)機構(gòu)“星星雨”參加了為期3個月的培訓,小洋終于開口叫了“媽媽”,這讓蔣俐敏意識到對自閉癥孩子早期干預(yù)的重要性,“行為干預(yù)是為了讓孩子學會融入社會,今后能有正;纳,行為干預(yù)也需要長期堅持”。
回上海后,蔣俐敏為兒子聯(lián)系幼兒園,多次吃了閉門羹后她發(fā)現(xiàn),偌大的上海沒有一家為自閉癥兒童提供專業(yè)干預(yù)的機構(gòu)。1999年,蔣俐敏辭職,在靠近徐匯區(qū)李鳳美康