他們被稱為“星星的孩子”,封閉在自己的世界里,連最親的父母都很難走進(jìn),他們外表看起來純凈、漂亮,但接觸起來卻像星星一樣冷漠,不可捉摸。相對(duì)于大部分正常家庭來說,這些孤獨(dú)癥孩子的父母從孩子降生就伴隨著普通人無法感知的艱辛和痛苦,每個(gè)孩子背后都是一個(gè)幾乎被拖垮的家庭。如果家里的孩子不幸跟孤獨(dú)癥掛鉤,家長(zhǎng)可以做哪些彌補(bǔ)和努力?專家指出,一旦孩子患上孤獨(dú)癥,家長(zhǎng)極易陷入三大思想誤區(qū),走出誤區(qū)是關(guān)鍵。
誤區(qū)1 不斷求醫(yī)尋偏方治療
許多父母不愿意承認(rèn)孩子已經(jīng)患上孤獨(dú)癥這個(gè)事實(shí),他們相信孩子可以痊愈,不斷求醫(yī),千方百計(jì)找各種偏方、秘方給孩子治療,讓孩子受到很多無謂的痛苦。
雖然這是出于父母的一片愛心,但由于父母的態(tài)度給孩子一種縹緲的希望,隨著希望的一次次破滅,也帶給孩子一次次的打擊和傷害。
你應(yīng)該這樣做→接受現(xiàn)實(shí)進(jìn)而調(diào)整生活
福州資深特殊教育工作者、高級(jí)育嬰師潘彩蕓指出,孤獨(dú)癥孩子如果一直停留在醫(yī)療階段,對(duì)于孩子以后的康復(fù)工作、教育及成長(zhǎng)期都會(huì)受到連帶的影響。
“家中有個(gè)孤獨(dú)癥孩子,多少會(huì)影響家庭正常生活,比如大量的醫(yī)藥費(fèi)、父母的精力透支等,而且這種影響往往是長(zhǎng)遠(yuǎn)的。”潘彩蕓建議父母接受現(xiàn)實(shí),并且適當(dāng)調(diào)整家庭生活,做一個(gè)全盤的考慮和計(jì)劃。如果在最佳時(shí)間內(nèi)孩子得到專業(yè)的、科學(xué)的、有計(jì)劃和有針對(duì)性的干預(yù),大部分孤獨(dú)癥孩子是可以正;摹“家庭固然要遷就孩子,更重要的是要引導(dǎo)孩子如何配合家人的生活,把影響減到最低程度。”
福建小風(fēng)車兒童發(fā)展中心教學(xué)主任、心理咨詢師謝巧菊則提出了特殊兒童家庭氣氛的重要性。“父母的情緒與個(gè)性對(duì)孩子的心理與個(gè)性有很大的影響。如果能告訴孩子,‘不要怕,爸爸媽媽和你們?cè)谝黄鸫蜻@場(chǎng)仗,有什么困難我們一起克服!’這樣的態(tài)度對(duì)孩子該是多么大的鼓勵(lì)和安慰,當(dāng)然,這些話不一定說出來,只要讓孩子感受到就成了。”
誤區(qū)2 老給孩子同情和特殊待遇
殘障不是罪,誰也不愿如此,但很多父母得知孩子患上孤獨(dú)癥時(shí),往往對(duì)自己有著自卑、內(nèi)疚或羞恥等復(fù)雜心理,想以各種方式來彌補(bǔ)孩子。
于是,這些孤獨(dú)癥孩子在父母的庇護(hù)下,總是成為同情和憐愛的角色。由于潛意識(shí)里老把他們當(dāng)作“病人”,所以父母對(duì)他們格外寬容,即使犯了錯(cuò),也姑息了事。
你應(yīng)該這樣做→及早訓(xùn)練孩子獨(dú)立
一個(gè)嬰兒出生幾個(gè)月后,父母就會(huì)訓(xùn)練他坐、爬、走路、說話,再大的時(shí)候訓(xùn)練他大小便、自己吃飯等等。其實(shí),殘疾孩子也一樣,不要老把他當(dāng)成病人,事事都照顧,這樣反而助長(zhǎng)了他們的依賴心理。
潘彩蕓認(rèn)為,家長(zhǎng)應(yīng)該有一套家庭使用的“規(guī)范”來引導(dǎo)孩子獨(dú)立,即使是他們犯了錯(cuò),也應(yīng)該給予適當(dāng)?shù)呐u(píng),否則很容易養(yǎng)成自怨自艾或霸氣十足的性格。
“當(dāng)然,有時(shí)由于孩子身體不便,或有實(shí)際困難,父母可以從旁輔助,但要盡可能地讓這些孩子可以自己處理日常生活,進(jìn)而引導(dǎo)他上街、買東西、代辦事情、坐公共汽車等等。父母要舍得放手,如果不能培養(yǎng)孩子自立,當(dāng)有一天你不在他身邊時(shí),誰來照顧他?”
誤區(qū)3 怨天尤人痛苦逃避
家庭破裂、傾家蕩產(chǎn)、把孩子當(dāng)弱智和精神病治、求學(xué)無望……孤獨(dú)癥孩子,從降生開始就伴隨著痛苦。選擇放棄還是艱難前行?在最初的打擊過后,則是擺在每個(gè)家庭面前的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題。
專家指出,早發(fā)現(xiàn)早訓(xùn)練,可以改變孤獨(dú)癥孩子的命運(yùn)。通過科學(xué)的培養(yǎng),許多孩子可以具有語言和自理能力,有特殊能力的孩子加以培訓(xùn)還能成為對(duì)社會(huì)有用的人。
但令人遺憾的是,相當(dāng)一大部分家庭選擇了痛苦和逃避,他們的麻痹大意,也在耽誤著孩子的最佳治療時(shí)機(jī)。
你應(yīng)該這樣做→接納孩子并激發(fā)他的潛能
苦難在表面看來固然是種不幸,但是老天往往借此機(jī)會(huì)磨煉我們的信心,激發(fā)我們生命的潛能,說不定反而有更大的作為,甚至于成就。
在中外歷史上,這種例子比比皆是,比如司馬遷、左丘明,比如美國(guó)的羅斯福總統(tǒng)、海倫凱勒、貝多芬等等。如果不是因?yàn)樗麄兊娜毕,終其一生他們可能只是一個(gè)平庸的人,但因?yàn)檫@些刺激和打擊,才使他們更加奮勇上進(jìn),刻苦自勵(lì),成為一代偉人。
當(dāng)然,這些要落實(shí)到現(xiàn)實(shí)生活中要有著千百倍的堅(jiān)強(qiáng)和勇氣,但潘彩蕓很堅(jiān)定地想請(qǐng)這些父母相信——“每個(gè)孩子都有潛能,只要你引導(dǎo)有方,他們都有機(jī)會(huì)做得很好。像肯尼,雖然只有上半身,依舊可以騎摩托車、玩滑板、學(xué)好數(shù)學(xué),其他孩子又有何不能呢?”
而謝巧菊也認(rèn)為,“孩子既然不可避免地殘障了,那么父母必須心平氣和地面對(duì),處之泰然。一個(gè)智商只有五十的人經(jīng)過訓(xùn)練,也可以擔(dān)負(fù)簡(jiǎn)單的工作,更何況其他。所以,父母對(duì)孩子要有信心,接納他、相信他,相信在父母的鼓勵(lì)和幫助下,必然能成為一個(gè)有用的人。