每一份“孤獨癥”診斷書的背后,都有一個母親破碎的夢。有人稱孤獨癥患兒是星星的孩子,因為他們像天使般美麗,卻無法融入我們的世界。但愿我們的努力,能幫助他們擺脫孤獨……
——解讀星星的孩子
一位讀者給編輯部來電話:“我的孩子在幼兒園表現(xiàn)很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就總是保持沉默,根本不愿意與我交流。請問他是不是患有孤獨癥?”類似稀奇古怪的問題還有很多。
是啊,關(guān)于孤獨癥,我們了解得實在太少太少。
2003年12月的一個周六,我參加了一次志愿者活動,去幫助那些患有孤獨癥的孩子,也因此對孤獨癥有了比較全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進來很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿屋子的志愿者,小男孩緊接著補充了一句:“阿姨都是女的。”我們?nèi)夹α,誰也不相信,那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨癥患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨癥患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說:“如果他長得不是這么漂亮,或許我還不至于這樣痛徹肺腑。”
關(guān)于孤獨癥的報道
杜杜,來自山東,兩歲時已經(jīng)會說一些話,但是突然有一天,他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流,可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來,他能與你很正常地交流。否則,他就像沒聽到你的話一樣,對你不理不睬。杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會一直不厭其煩地?fù)u下去。
……
孤獨癥的發(fā)病率已被證明與國家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。我國究竟有多少孤獨癥患者,目前尚無準(zhǔn)確的統(tǒng)計數(shù)字。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計,孤獨癥發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬分之5-15。據(jù)此估算,中國應(yīng)有60-180萬孤獨癥患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國報道為6.5-9:1。
值得警惕的是,孤獨癥和類似病癥突然在增加,原因何在尚無定論。有的專家認(rèn)為增加只是因為診斷的標(biāo)準(zhǔn)擴大,但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發(fā)病率確實在提高。據(jù)美國《時代》周刊2002年第5期報道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個孤獨癥或相關(guān)障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人,美國孤獨癥協(xié)會認(rèn)為美國有超過100萬孤獨癥或相關(guān)疾病的患者。”據(jù)《時代》周刊的統(tǒng)計,2002年與1987年比較,僅加里弗尼亞州的孤獨癥兒童就比15年前增加了三倍。
何謂孤獨癥?
孤獨癥也稱自閉癥。1943年美國約翰·霍普金大學(xué)的心理醫(yī)生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨癥(Autism)的癥狀:社會退縮、刻板,語言表達(dá)困難,卻常常擁有很高的智力(因此不是弱智)的孩子。1944年,奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對孤獨癥進行了描述,并稱其為ASP(阿斯伯格綜合癥),專指那些社會技巧有限,有奇怪的興趣,語言表達(dá)很好的孩子。這類孩子很多,看起來很聰明。孤獨癥的病因不明,一般在3歲之前