從1歲開始,萬應(yīng)福的兒子小樂(化名)就行為古怪,不喊父母,生活中總重復(fù)著一塵不變、刻板的動作……小樂的自閉癥,讓父母焦慮。
很多特殊兒童家長寧愿選擇逃避,也不愿帶著孩子參與培訓(xùn),因為在他們看來,參加了培訓(xùn),也就意味著在眾人面前承認(rèn)了自己的孩子有問題。
日前,萬應(yīng)福帶著10多頁的“告白”來到報社,“把自己的故事說出來,呼吁所有特殊孩子家長坦然面對困難,”萬應(yīng)福說。
“我的兒子與眾不同”
“孩子,你的靈魂、思想究竟去了哪?為什么對這個五彩斑斕的世界視而不見?”萬應(yīng)福在這封名為《自閉癥孩子家庭的悲與樂》的信中寫道。
孩子小樂看上去聰明伶俐,與正常人沒兩樣。
然而,從1歲開始,小樂就有些異樣:他只和自己玩,連父母都視為陌生人;當(dāng)別的同齡孩子會背唐詩時,他卻沒有語言;他不知道什么叫危險,在大街上常迎著汽車跑;他有暴力和自殘傾向,動不動就在地上打滾或撞墻……
“開始我們并不在意,認(rèn)為他的發(fā)育晚一點?珊髞硪恍┦,讓我們實在無法理解,”萬說。
最近,才4歲的小樂竟然迷上了股市行情,總會安靜地坐在電視機(jī)前,看著股市行情表;他對天氣預(yù)報、減肥廣告情有獨鐘,卻對少兒節(jié)目不感興趣。
種種跡象讓萬應(yīng)福開始懷疑孩子真有病。
漫漫求醫(yī)路
為找到病根,萬應(yīng)福和妻子開始4年的漫漫求醫(yī)路。
在萬家,記者翻看小樂多年的病歷,足有一沓厚。“各大醫(yī)院已經(jīng)走遍,專家看了80多個。”萬說。
從內(nèi)科到外科,做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試,小樂每樣指標(biāo)基本正常。“怎么都查不出結(jié)果,一些醫(yī)生甚至說‘孩子好好的,干嘛非要查出有病你才甘心?’”萬應(yīng)福說。
求醫(yī)無門的尷尬,讓萬家承受著巨大壓力,“我腦子里第一次有了這樣的念頭—— 自殺是一件非?鞓返氖。”萬說。
去年底,廣州兒科專家給小樂確診——自閉癥。然而,面對每分鐘6元的醫(yī)療費,萬應(yīng)福只能帶著小樂回到了貴陽。收入平平的家庭,憑著“感覺”,慢慢為小樂療“傷”。
一次希望的破滅
沒有任何有關(guān)自閉癥知識的萬家,很難應(yīng)對小樂的種種反常表現(xiàn),正當(dāng)他們無助時,一個希望出現(xiàn)了。
曹志敏,主持著貴陽的一個民間公益機(jī)構(gòu),專門從事特殊兒童家庭的支援工作。
兩個月前,曹志敏主動與北京從事特殊兒童研究和訓(xùn)練的專業(yè)機(jī)構(gòu)取得聯(lián)系,邀請對方來筑進(jìn)行培訓(xùn)。
“這可是貴州舉辦的首次最專業(yè)的特殊兒童家長培訓(xùn)。”曹志敏說。但培訓(xùn)成功的前提是:必須有16個家庭參加。
“聽到這個消息時,感覺像天亮一樣,仿佛一下看到了希望,”萬應(yīng)福說。
之后,他主動加入這次活動中來,“我只希望培訓(xùn)能