從1歲開(kāi)始,萬(wàn)應(yīng)福的兒子小樂(lè)(化名)就行為古怪,不喊父母,生活中總重復(fù)著一塵不變、刻板的動(dòng)作……小樂(lè)的自閉癥,讓父母焦慮。
很多特殊兒童家長(zhǎng)寧愿選擇逃避,也不愿帶著孩子參與培訓(xùn),因?yàn)樵谒麄兛磥?lái),參加了培訓(xùn),也就意味著在眾人面前承認(rèn)了自己的孩子有問(wèn)題。
日前,萬(wàn)應(yīng)福帶著10多頁(yè)的“告白”來(lái)到報(bào)社,“把自己的故事說(shuō)出來(lái),呼吁所有特殊孩子家長(zhǎng)坦然面對(duì)困難,”萬(wàn)應(yīng)福說(shuō)。
“我的兒子與眾不同”
“孩子,你的靈魂、思想究竟去了哪?為什么對(duì)這個(gè)五彩斑斕的世界視而不見(jiàn)?”萬(wàn)應(yīng)福在這封名為《自閉癥孩子家庭的悲與樂(lè)》的信中寫(xiě)道。
孩子小樂(lè)看上去聰明伶俐,與正常人沒(méi)兩樣。
然而,從1歲開(kāi)始,小樂(lè)就有些異樣:他只和自己玩,連父母都視為陌生人;當(dāng)別的同齡孩子會(huì)背唐詩(shī)時(shí),他卻沒(méi)有語(yǔ)言;他不知道什么叫危險(xiǎn),在大街上常迎著汽車(chē)跑;他有暴力和自殘傾向,動(dòng)不動(dòng)就在地上打滾或撞墻……
“開(kāi)始我們并不在意,認(rèn)為他的發(fā)育晚一點(diǎn)?珊髞(lái)一些事,讓我們實(shí)在無(wú)法理解,”萬(wàn)說(shuō)。
最近,才4歲的小樂(lè)竟然迷上了股市行情,總會(huì)安靜地坐在電視機(jī)前,看著股市行情表;他對(duì)天氣預(yù)報(bào)、減肥廣告情有獨(dú)鐘,卻對(duì)少兒節(jié)目不感興趣。
種種跡象讓萬(wàn)應(yīng)福開(kāi)始懷疑孩子真有病。
漫漫求醫(yī)路
為找到病根,萬(wàn)應(yīng)福和妻子開(kāi)始4年的漫漫求醫(yī)路。
在萬(wàn)家,記者翻看小樂(lè)多年的病歷,足有一沓厚。“各大醫(yī)院已經(jīng)走遍,專(zhuān)家看了80多個(gè)。”萬(wàn)說(shuō)。
從內(nèi)科到外科,做了腦電圖、心電圖、微量元素測(cè)量等測(cè)試,小樂(lè)每樣指標(biāo)基本正常。“怎么都查不出結(jié)果,一些醫(yī)生甚至說(shuō)‘孩子好好的,干嘛非要查出有病你才甘心?’”萬(wàn)應(yīng)福說(shuō)。
求醫(yī)無(wú)門(mén)的尷尬,讓萬(wàn)家承受著巨大壓力,“我腦子里第一次有了這樣的念頭—— 自殺是一件非?鞓(lè)的事。”萬(wàn)說(shuō)。
去年底,廣州兒科專(zhuān)家給小樂(lè)確診——自閉癥。然而,面對(duì)每分鐘6元的醫(yī)療費(fèi),萬(wàn)應(yīng)福只能帶著小樂(lè)回到了貴陽(yáng)。收入平平的家庭,憑著“感覺(jué)”,慢慢為小樂(lè)療“傷”。
一次希望的破滅
沒(méi)有任何有關(guān)自閉癥知識(shí)的萬(wàn)家,很難應(yīng)對(duì)小樂(lè)的種種反常表現(xiàn),正當(dāng)他們無(wú)助時(shí),一個(gè)希望出現(xiàn)了。
曹志敏,主持著貴陽(yáng)的一個(gè)民間公益機(jī)構(gòu),專(zhuān)門(mén)從事特殊兒童家庭的支援工作。
兩個(gè)月前,曹志敏主動(dòng)與北京從事特殊兒童研究和訓(xùn)練的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)取得聯(lián)系,邀請(qǐng)對(duì)方來(lái)筑進(jìn)行培訓(xùn)。
“這可是貴州舉辦的首次最專(zhuān)業(yè)的特殊兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)。”曹志敏說(shuō)。但培訓(xùn)成功的前提是:必須有16個(gè)家庭參加。
“聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí),感覺(jué)像天亮一樣,仿佛一下看到了希望,”萬(wàn)應(yīng)福說(shuō)。
之后,他主動(dòng)加入這次活動(dòng)中來(lái),“我只希望培訓(xùn)能