本報訊(記者彭科峰 實習(xí)記者邱曉丹)4歲四川男孩陳杭患有罕見的布加氏綜合征，出生不久便肚臍凸出、睪丸腫大，如今他的肚子腫脹得如同籃球，父母4年來花費近10萬元卻未能治愈。昨天，在北京“愛心媽媽”的幫助下，陳杭隨母親抵達北京，將接受權(quán)威醫(yī)院的治療。

　　男童出生即患怪病

　　昨天下午，空軍總醫(yī)院西樓4層的重癥監(jiān)護室，4歲大的陳杭仰面躺著，不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球，肚皮上的青筋清晰可見，肚臍眼怪異地向往凸出，下身的睪丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂郁地坐在病床邊，床上擺著一沓多年來在各地求醫(yī)的問診記錄。

　　2005年12月，陳杭出生于四川省萬源市一個農(nóng)民家庭。李明玉說，陳杭5個月大時開始一直腹瀉，“肚臍眼有些凸出，跟別的小孩不一樣”。當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生對她說，這是疝氣，長到一歲后可能會消掉。

　　得到了醫(yī)生的說法，李玉明放下心來。但孩子七個月時候，睪丸突然腫得特別大。李明玉趕緊帶他到萬源市的醫(yī)院就診。醫(yī)生診斷，孩子為“睪丸鞘膜積液”，但“孩子太小，要一歲才能動手術(shù)”。

　　父母只得帶著小陳杭回家，但孩子的情況卻越來越嚴重。2007年3月，經(jīng)過重慶新橋醫(yī)院的CT檢查，最終確診，陳杭患的是一種罕見病——先天性布加氏綜合征(由于下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內(nèi)血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞，下腔靜脈血液回流因之障礙而出現(xiàn)的一系列臨床征候群)。

　　醫(yī)生建議，最好到北京治療。

　　網(wǎng)上發(fā)帖引來關(guān)注

　　由于當(dāng)?shù)貨]有針對該病的治療手段，父母只得又帶著小陳杭回家了。之后的兩年里，“尋偏方、找大夫、拜神仙……有希望的，沒希望的，只要我們能做到的，都去做了”。但是，陳杭的肚子依舊鼓脹，身體也越來越虛弱。2009年12月，陳杭突然開始嘔血，病情惡化。

　　從看病到治病，陳杭家里為其花費了近10萬元，還欠下了不少債務(wù)。萬般無奈，今年3月23日，陳杭在上海打工的舅舅想到在網(wǎng)上發(fā)帖求助，引起社會愛心人士的關(guān)注。

　　3月24日，中華少年兒童慈善救助基金會“天使媽媽基金”的“愛心媽媽”們聯(lián)系到陳杭的父母，表示可以資助陳杭到北京接受治療，并為他聯(lián)系醫(yī)院。深圳一名不留名的愛心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機票。

　　飛機上獲乘客援助

　　昨天一大早，李明玉帶著孩子第一次坐上了飛機。由于只有兩張機票，丈夫陳偉只能坐火車來京。在飛機上，盡管有衣服遮蓋，但陳杭的肚子還是引起了大家的關(guān)注。在了解情況后，一名空姐當(dāng)即在機艙內(nèi)號召大家捐助。最后，李明玉在飛機上收到了近4000元的捐助。下飛機后，在趕往醫(yī)院的大巴車上，一個好心的女士又塞給了她200元錢。

　　目前，愛心媽媽“天使媽媽基金”已聯(lián)系了首都兒科研究所，小陳杭將在這里接受治療。但由于兒研所床位緊張，還需要等候，陳杭因此被暫時安排住在了空軍總醫(yī)院。

　　“愛心媽媽”“對絲”表示，此次救助只為能減輕小陳杭的些許痛苦，因為他的病情已經(jīng)耽誤得太厲害，誰也不能保證可以治好。目前兒研所方面表示，將盡快為陳杭提供檢查，以確認治療方案及治療費用。

　　昨天下午，記者聯(lián)系了兒研所相關(guān)專家。對方表示，布加氏綜合征這種病非常罕見，他們醫(yī)院全年診治也不過數(shù)例。這種病并非絕癥，但是否一定能治愈確實不好說。