“有著天使般的容顏,卻喜歡沉睡在自己的世界里。 ”沉默不語,遠(yuǎn)離社會(huì),沉迷于自己的世界,如同天上的星星一般——自閉癥兒童也因此被稱為“星星的孩子”。今年的4月2日是第二個(gè)世界自閉癥日,據(jù)了解,上海有近8000名自閉癥患兒(又稱孤獨(dú)癥),其中的一個(gè)特點(diǎn)是,患兒父母中高學(xué)歷、高智商夫妻比例相當(dāng)高。一位患兒的母親上周六對(duì)記者說,每個(gè)自閉癥患兒的背后都是一個(gè)幾乎全軍覆沒的家庭。
市民來信:
我兒子2歲的時(shí)候還不會(huì)叫爸爸媽媽,看上去也不太合群,但我們想可能是“貴人語遲”。民間不是有種說法,特別聰明的孩子開口就是晚嗎?可是到了3歲上幼兒園,不到一周,老師就建議我們帶孩子去檢查,說他可能患了自閉癥,我們?cè)趺匆膊幌嘈,家里沒有這種遺傳啊。可是查出來,居然真的是自閉癥,現(xiàn)在該怎么辦? 市民:白女士
【專家解讀】
杜亞松:上海市精神衛(wèi)生中心兒少精神科主任、兒童行為研究室主任、主任醫(yī)師、教授、醫(yī)學(xué)博士
8成多自閉癥患兒家長(zhǎng)陷入絕望
80%以上的自閉癥患兒家長(zhǎng)在最初得知孩子的疾病時(shí)有一個(gè)共同的反應(yīng):不敢相信,不肯面對(duì)。在上海奇翔兒童發(fā)展中心與華東師大學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院日前聯(lián)合舉辦的義演現(xiàn)場(chǎng),7歲自閉癥患兒亦凡的媽媽說:“一開始不敢承認(rèn)、不愿相信孩子得了這個(gè)病,然后陷入深深的絕望中。我哭了很久,但是最終還是要選擇面對(duì),她畢竟是我的女兒。 ”
亦凡的美麗簡(jiǎn)直可以用耀眼形容,她坐在媽媽身邊,甜甜地笑著,要不是她偶爾無法自控地大笑、要不是她叫“阿姨”時(shí)眼睛閃爍飄忽,我們也很難相信這個(gè)可愛的女孩是個(gè)自閉癥患兒。杜亞松博士說,和腦癱兒童不一樣,許多自閉癥患兒智力不正常,他們同時(shí)在言語發(fā)育方面遲緩,語言交往能力差。 “3歲多的時(shí)候,我第一次聽到她叫我‘媽媽’,那是2006年10月10日下午1點(diǎn)22分,我激動(dòng)得只知道抱著她流淚。”亦凡媽媽回想起那永生難忘的一刻,依然感慨萬分。
摔倒不知喊痛 唯一愛好是撕紙
快8歲的振振在2歲多時(shí)被診斷患了自閉癥,父母回憶那時(shí)他最大的愛好不是和同齡孩子一樣爬上爬下,纏著父母講故事,而是連大人看了都覺得煩悶的撕紙。四五張白紙,他可以坐著撕一個(gè)上午,吃了午飯,接著再撕。起初父母還以為振振“坐得住”,比一般孩子“厲害”?墒,很快他們發(fā)現(xiàn)振振的不同之處。喜歡喝酸奶的他每次都會(huì)把紙蓋子上的酸奶糊吃掉,有一次媽媽忘記了,他整整哭鬧了將近兩個(gè)小時(shí);摔倒了他不知道喊疼,打針也從來不哭。市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松博士表示,兒童自閉癥表現(xiàn)繁雜,癥狀多樣,非專業(yè)人員很難識(shí)別出來。首先,自閉癥患兒極度孤僻,不能與他人發(fā)展人際關(guān)系,不與別人眼神接觸,對(duì)人的態(tài)度冷漠。其次,他們總是重復(fù)簡(jiǎn)單的游戲活動(dòng),行為刻板,興趣狹窄。許多自閉兒童固執(zhí)地要看固定時(shí)間的節(jié)目、走同一的路線、認(rèn)定某個(gè)特殊的座位等,拒絕任何變化。再次,感覺過敏和感覺遲鈍。有的對(duì)聲音、光線感覺過敏。有的對(duì)寒冷和疼痛不敏感。此外,還有一些其他癥狀如多動(dòng)、注意力分散、發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。目前自閉癥在我國(guó)的男女患病比例為6-9:1。自閉癥的病因至今未明,可能包括:心理因素、遺傳因素、圍產(chǎn)期并發(fā)癥、器質(zhì)性因素等。也正是因?yàn)椴∫虿幻,所以很難對(duì)癥下藥。
父母最大心。喝狈ψ岳砟芰
為了給振振治病,父母賣掉了房子,專門在奇翔兒童發(fā)展中心附近租房以便進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練;很多自閉癥患兒連父母都不會(huì)叫;每次出門,家長(zhǎng)要不斷地為孩子突然作出的怪異甚至攻擊性行為向周圍人道歉……但所有的家長(zhǎng)心頭最大的擔(dān)憂是——自己有一天終歸要走的,那時(shí)誰來照顧孩子?
美國(guó)林肯大學(xué)教育博士、劉氏教學(xué)法創(chuàng)始人劉弘白表示,自閉癥孩子在社交中常有令人難堪的行為。另外,這些孩子沒有生活自理能力,還會(huì)有破壞性行為、危險(xiǎn)行為、自傷行為、社會(huì)退縮等等問題存在。治療和教育訓(xùn)練的目的就是教會(huì)患兒掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力。
【健康管理方案】
2-6歲是治療最佳時(shí)間
杜亞松博士表示,2-6歲是治療自閉癥的最佳時(shí)間段,發(fā)現(xiàn)和治療地越早,效果越好。自閉癥嬰幼兒的各種表現(xiàn)與其他兒童很不一樣。一類是常常大聲尖叫,無法安靜下來;也有的則安安靜靜,對(duì)正常兒童生長(zhǎng)發(fā)育過程中感興趣的事物沒有任何興趣。
如果孩子兩歲多還不會(huì)說話,那父母就應(yīng)該引起注意。父母是孩子身邊最親近的人,所以家長(zhǎng)們也需要了解相關(guān)的知識(shí),能夠?qū)ψ约汉⒆拥男袨檎Ec否做出即時(shí)判斷,不至于耽誤了孩子。
堅(jiān)持綜合干預(yù)減輕癥狀
自閉癥無法被治愈,目前主要采取綜合干預(yù)的措施,包括藥物治療、行為矯治、訓(xùn)練教育。
杜亞松博士說,目前,持之以恒的教育和訓(xùn)練被認(rèn)為是治療自閉癥最為有效的方式。通過教育和有針對(duì)性的訓(xùn)練,這些孩子能夠接近正常人的行為標(biāo)準(zhǔn),掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力,從而回歸社會(huì)。訓(xùn)練成功與否,首先取決于家長(zhǎng)和老師是否對(duì)患兒有愛心、耐心和熱心。例如,“上廁所”對(duì)正常發(fā)育的兒童可能在很短時(shí)間內(nèi)便學(xué),但對(duì)孤獨(dú)癥患兒可能要半年、一年乃至更長(zhǎng)的時(shí)間去掌握和運(yùn)用。
劉弘白博士認(rèn)為,自閉癥大多是語言中樞造成的學(xué)習(xí)問題。人有視、聽、動(dòng)三種基本學(xué)習(xí)功能,自閉癥患者在非語言能力上偏頗得十分厲害。自閉癥兒童視覺用得很多,但大多用在無意義的事上,而視覺該產(chǎn)生在學(xué)習(xí)上的能力卻并沒有獲得。所以,通過專業(yè)的特殊教育人員對(duì)他們的能力進(jìn)行教育,使孩子視、聽、動(dòng)三種能力達(dá)到平衡。力求達(dá)到“能力跟上年齡,學(xué)科跟上年級(jí)”。
重視孕產(chǎn)檢,保證懷孕環(huán)境良好
杜亞松博士表示,為了降低生育自閉癥患兒的可能,女性要注意孕期保健、產(chǎn)前檢查和兒童期保健。孕期要注意營(yíng)養(yǎng),避免接觸有害物質(zhì),注意產(chǎn)前檢查,同時(shí)避免嬰幼兒期腦損害、腦缺氧等也至關(guān)重要。
注重母嬰間的溝通。胎兒期要與胎兒通過語言、撫摸、音樂等方法進(jìn)行交流。嬰兒期要不斷對(duì)嬰兒哼歌、愛撫、逗笑,進(jìn)行兒語交流等等,促進(jìn)母嬰間語言和情感交流。
【認(rèn)識(shí)誤區(qū)】
自閉癥患者是天才?
有些人以為,自閉癥都是某種程度上的天才。確實(shí),會(huì)有一些患者有著特殊的才能,如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙,對(duì)數(shù)字有著與生俱來的天賦。但事實(shí)上,自閉癥患者中,有80%-90%存在智力問題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情。其實(shí)他們也有自己的喜好,只是在理解和表達(dá)上存在困難。
自閉癥患者是精神病患者?
雖然很多自閉癥患者智力發(fā)育遲緩,但未必都是“弱智”。振振的父母帶著孩子看過很多醫(yī)院,其間令他們最傷心的就是某個(gè)醫(yī)院的專家只說了一個(gè)字——“笨”。
他認(rèn)為這個(gè)孩子先天就笨,和自閉癥無關(guān)。但事實(shí)上,振振學(xué)東西很快,他可以自己上網(wǎng)、打游戲、網(wǎng)上購(gòu)物,而這些東西父母從來沒有教過他。
劉弘白博士表示,把自閉癥當(dāng)成精神病患者也是不對(duì)的,自閉癥兒童其實(shí)更需要社會(huì)的理解與接納,而不是被視為異類排斥在外。
無藥可治所以要放棄?
雖然自閉癥有很多的治療方式,但是目前為止,只有癥狀的減輕,鮮有治愈的案例,有人提出,無藥可治所以要放棄。但是,確實(shí)是有許多孩子在專業(yè)的教育訓(xùn)練之后,生活規(guī)律了,也能夠說一些話了,因此不可輕易放棄治療。