經(jīng)過了4歲生日，然而爸爸媽媽并不像別的父母盼望孩子成長。“我現(xiàn)在就怕沒有小學能要他。”在市殘聯(lián)，張素潔打聽到大連有孤獨癥家長聯(lián)誼會這一民間組織，立刻和他們?nèi)〉昧寺?lián)系。在這里她認識了更多的孤獨癥兒童的家長，知道了更多有關這些孩子的故事。

　　知道得越多越憂慮。像墨墨這樣輕度孤獨癥孩子普通的小學不愿接受，而把他和重度孤獨癥孩子放在一起又怕他病情加重。也有振奮人心的消息：有位家長把孩子送到青島一家民間的孤獨癥兒童康復中心訓練了一年，現(xiàn)在已經(jīng)能上正常小學了。“要是我的墨墨能去訓練一年一定也能行，可是那筆可觀的費用是我們這樣的工薪階層望塵莫及的，一想到這點，覺得挺對不住兒子的。”張素潔說。

　　9月4日，在美國和臺灣從事20多年孤獨癥兒童教育工作的鮑亦君女士應邀來連為孤獨癥兒童家長講課，她強調，孤獨癥兒童讀書、學技能、求生存的道路和正常孩子是不一樣的，他絕對不會因為你花了很大力氣、送去上正常學校和經(jīng)過很多訓練、教育、醫(yī)療過程變成正常人，他多多少少都在人際交往上存在障礙。

　　即便如此，張素潔還是希望墨墨能上正常的小學，除此之外她找不到更適合墨墨去的地方。為了兒子，張素潔已經(jīng)放棄了攻讀博士和赴韓國教學的機會，兒子的病，何嘗不是改變了她的一生。

　　后記

　　采訪張素潔的過程中，墨墨一直在旁邊玩，并對記者的相機產(chǎn)生了興趣，不斷要求：要照相！兩個多小時的相處，記者仔細觀察，怎么都覺得眼前的小家伙是個正常的孩子。但是想到他即將面臨的道路，不免為之難過。旁人尚且如此，何況是他的父母親人。他們將在怎樣一種心境中陪伴墨墨走過他的人生！

　　遼寧師范大學特殊教育系張寧生教授指出，孤獨癥是一種通常起病于3歲之前，以明顯的社會交往障礙、言語溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的廣泛性發(fā)育障礙。至今病因不明，亦無治愈的藥物或手段。唯有早期發(fā)現(xiàn)、早期干預可以最大限度地開發(fā)患兒的潛能，為其求生存、求學習、求發(fā)展奠基鋪路。

　　在談到孤獨癥兒童教育問題時他說，現(xiàn)在國際上已經(jīng)主要由改變患兒以適應環(huán)境，轉變?yōu)楦淖儹h(huán)境以適應患兒。實踐證明，重度孤獨癥兒童終生都需要在保護性的環(huán)境中生存。在美國等較早開展此項工作的國家，一些孤獨癥兒童可以通過特殊的訓練，成人后在政府或民間組織辦的庇護工廠或庇護性崗位上做力所能及的工作。對于不能自理的孤獨癥兒童，會有針對這一群體的福利機構。

　　北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會副會長孫敦科教授說，據(jù)我國2001年抽樣調查，精神殘疾兒童現(xiàn)患率為1.01%%，其中78%%為孤獨癥和不典型孤獨癥兒童，可見孤獨癥的現(xiàn)患率應在萬分之7.8左右。根據(jù)大連日報2004年4月21日報道我市在籍人口為560.2萬，由此推算，我市孤獨癥兒童已然是一個不容忽視的群體。目前他們大多散落在醫(yī)學視角關注范圍之外，成為家庭沉重的負擔。不管采取哪種方式安置孤獨癥人群，資金的支持和社會體制的完善是必不可少的，只有讓更多的人認識和了解孤獨癥，孤獨癥兒童的明天才有希望！

　　                          文＼傅蕾　　文章來源于     大連日報