由于她從未從嘴巴進食過，未免以后她拒絕用口喝奶，或者不會吞咽，醫(yī)生吩咐須盡量讓她吃奶嘴練習，并嘗試讓她用嘴喝奶。當我們第一次從嘴巴喂她喝奶，她非常順的一口一口喝下去時，我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。

　　由于身體上的疾病，她很容易溢奶，最后都胃出血了，于是在她喝奶前半小時，我們先喂她幫助胃排空及止吐的藥，并在牛奶?加胃藥80cc的奶，控制讓她至少半小時以上喝完，然后再直立抱著她半小時，每三小時喂一次奶，通常所有程序結束，又要準備下一次喂奶了。

　　累嗎？當然，可是只要她能更強壯一點，什么事我都愿意。轉出普通病房十天，我婆婆天天從早到晚陪我們，我父母親也從高雄北上來幫忙。 醫(yī)生看我照顧已上手，女兒的狀況也極佳，女兒終于可以回家了。回家這條路，我女兒走了73天。

　　馬偕醫(yī)院的醫(yī)師鼓勵我們盡量喂她母奶，我于是展開要奶之旅。有位留英時候的朋友，知道我女兒狀況后，即陸續(xù)將母奶擠出來凍著，等到我女兒出院后，她和她先生坐出租車專程送奶過來，至少有二十袋，而且每袋都有150cc以上。

　　一位同事，比我晚近三個月生產(chǎn)，當我開口向她要奶時，她豪不猶豫的答應，而且她將大部份最有營養(yǎng)的初乳都留給我女兒，甚而有時她在喂她兒子時，她老公會說讓他喝牛奶就好了，把母奶留給更迫切需要的我女兒。

　　有位表嫂，固定將一邊的奶量全部供應我女兒，我小姑回娘家，也會讓我女兒吸奶。雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶，但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的"奶媽"。

　　由于她的肛門口是手術做出來的，為了防止愈合，每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次，每次五分鐘，通常鐵棍插進去時，因為用力，她血和糞便一起噴了出來，我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇。

　　她因為痛而嚎哭，而我們因為不舍而痛哭，甚而一回想她在加護病房醫(yī)生幫她擴肛后，一方面她的狀況無法被抱，一方面護士們沒有太多時間安撫，所有的痛她都只能自己承受，內心就更加不舍。也許是經(jīng)歷過太多的磨煉，她喜歡自己躺著甚于被抱，而且睡醒后也不吵人，可以自己靜靜的玩手指、棉被，似乎有著超乎她年齡的懂事與成熟。

　　回家一個月后，她喝奶量逐漸增加，擴肛也逐漸習慣，似乎一切都很順利時，卻發(fā)現(xiàn)第一次手術的醫(yī)生，為了將她的食道與胃硬連結起來，導致連接處過于狹窄，為避免狹窄處完全緊縮，及讓她以后吞食順利，食道也得做擴張。而食道擴張乃是用一條特制的鉛條，從嘴巴開始放置往下一直通到胃，如此放著五分鐘。

　　第一次作擴張必須全身麻醉，由醫(yī)師將狹窄處撐開，手術至一半時，護士廣播讓我進手術室�？吹轿遗畠翰逯�點滴，偵測儀器躺在冰冷的手術臺上，眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住，內心愧疚之感油然生起，可是我必須忍住在眼眶里打轉的淚水，努力記住醫(yī)生教我如何日后幫她擴張的每一步驟。

　　隔天，忍著顫抖的雙手，咬著牙幫她做食道擴張，原本通條應該要進入體內至少二十公分，可總在約七公分處，也就是狹窄地方就下不去，如此我試了兩次，我先生試了一次，待他還要繼續(xù)嘗試時，我再也忍不住，抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒，蜷縮在墻角，哭著對她說媽媽對不起你。

　　先生紅著眼眶走過來，柔聲問：“你寧可現(xiàn)在讓她受個幾分鐘的苦，還是要讓她日后再動手術？”百般無奈下，又將她放回床上。我先生再試一次也沒成功，緊急的我們抱她回診。

　　醫(yī)生決定再全身麻醉一次，將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，我們才可能在她清醒抗拒的情況下做擴張。于是，在短短的三天內，她進出手術房兩次。由于我女兒的肛門口經(jīng)過