我是一個(gè)唐氏寶寶的媽媽?zhuān)瑑鹤咏衲耆戮鸵獫M(mǎn)四歲了,我30歲生的他,出生時(shí)六斤,剖腹產(chǎn),生下來(lái)哭聲很大,而且當(dāng)時(shí)就可以睜開(kāi)眼睛,醫(yī)生很驚奇的告訴我孩子是個(gè)雙眼皮。兒子出生時(shí)醫(yī)院給他的評(píng)分是十分的滿(mǎn)分。
全家人都滿(mǎn)懷欣喜的開(kāi)始了養(yǎng)育小家伙的工程,可不論我們?cè)趺磁ξ桂B(yǎng),兒子的發(fā)育都不盡如人意,到了五個(gè)月大時(shí)兒子全身還很軟,連頭都不能自己立起來(lái),全家人才感覺(jué)到孩子一定是哪里不對(duì)勁。馬上帶到川醫(yī)的附二院去給孩子做檢查,檢查下來(lái)的結(jié)果是被懷疑矮小癥或是唐氏綜合癥。醫(yī)生建議做染色體檢查,兒子當(dāng)時(shí)只有五個(gè)月大,做染色體檢查需要抽孩子大腿根部血管里的血大概是50-100CC(很粗很大的針管一針管的血),孩子太小,血管細(xì),護(hù)士足足扎了六針才在一個(gè)護(hù)士長(zhǎng)的挺身而出下找到血管,那時(shí)我和媽媽早已是痛哭不止,孩子太受罪了。
染色體的結(jié)果要等一個(gè)月才能拿到,我們抱著忐忑不安的心情回家等,我發(fā)了瘋似的到時(shí)去查找相關(guān)的資料,網(wǎng)上、書(shū)店,能找的地方,能問(wèn)的人都問(wèn)過(guò)了,孩子很多地方都與唐氏寶寶很相似,唯一有一個(gè)特點(diǎn)他沒(méi)有,就是他不是斷掌,F(xiàn)實(shí)是殘酷的,一個(gè)月的時(shí)間到了,那天媽媽早上四點(diǎn)過(guò)就起床去川醫(yī)附二院給兒子排隊(duì)掛名老專(zhuān)家的名,一口氣掛了三個(gè),等待的人很多,我抱著兒子在旁邊玩時(shí),發(fā)現(xiàn)老醫(yī)生不斷的用很異樣的眼光看著我,輪到我們時(shí),醫(yī)生直接就跟我說(shuō):這孩子是唐氏綜合癥、先天愚型!無(wú)藥可救,無(wú)醫(yī)可治,回去什么都不要喂了,沒(méi)用!我們不信再帶著兒子去看其他幾個(gè)專(zhuān)家號(hào),得到的結(jié)果卻是一致的,醫(yī)生當(dāng)時(shí)連染色體報(bào)告都沒(méi)看就下了結(jié)論。
天塌一般,我當(dāng)時(shí)第一個(gè)想法就是帶著兒子直上川醫(yī)那幢新修大樓的樓頂跳下,一了百了?煽粗装l(fā)滿(mǎn)頭的媽媽?zhuān)瑧牙飵Я肆鶄(gè)月已有深厚感情的可愛(ài)兒子,我只能痛哭,那時(shí)染色體報(bào)告才出來(lái),上面很明確的寫(xiě)著:21三體綜合癥。
我哭著給老公打了電話(huà),老公聽(tīng)后只說(shuō)了一句話(huà):再怎么樣孩子都還是要長(zhǎng)大,帶回來(lái)吧。
孩子抱回來(lái),家人和朋友的意見(jiàn)很多種,大多數(shù)都讓我們放棄。一家人坐在一起,最終選擇了不放棄。因?yàn)槲覀儾桓蚁胂笕绻艞墐鹤雍笪覀儗⑷绾紊钕氯,想想都哭。那段時(shí)間真的生活的很黑暗,天天就只會(huì)哭,見(jiàn)誰(shuí)都哭。
十月懷胎,一朝分娩,那么濃濃的母子情無(wú)論如何也不能讓我放棄。我們八方打聽(tīng),四處求醫(yī),都沒(méi)有任何進(jìn)展。孩子一天天的長(zhǎng)大,發(fā)育的情況卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡的小孩子。別人家生孩子滿(mǎn)眼都是希望,可我的孩子卻看不到希望,更加不敢想象未來(lái)。
我們一邊上網(wǎng)到處查詢(xún)有關(guān)唐氏寶寶的資料,一方面到處打聽(tīng)成都是否會(huì)有相關(guān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)能對(duì)孩子有一定的治療。經(jīng)朋友多方打聽(tīng),終于打聽(tīng)到一所民辦的學(xué)校可能會(huì)收治這類(lèi)的小孩,因?yàn)椴恢缹W(xué)校具體的名字和地址,我在朋友說(shuō)的大概的位置一找就是半年。終于孩子一歲多時(shí)我們才又經(jīng)朋友介紹聯(lián)系到那所學(xué)校的校長(zhǎng),去時(shí)才發(fā)現(xiàn),那扇門(mén),我曾經(jīng)無(wú)數(shù)次經(jīng)過(guò),但因?yàn)樗苄,而且長(zhǎng)時(shí)間都是關(guān)閉的,沒(méi)有人會(huì)去注意到它的存在。
兒子很快就入學(xué)了,因?yàn)樘。覍W(xué)校老師的教學(xué)任務(wù)也很重,兒子每天只去一個(gè)小時(shí),由三位老師對(duì)他的體能、語(yǔ)言、認(rèn)知能力等進(jìn)行一對(duì)一或三對(duì)一的教學(xué)。在教學(xué)的過(guò)程中我驚喜的發(fā)現(xiàn)兒子的可塑性極強(qiáng),不論是模仿能力、認(rèn)知能力、理解能力、分析能力都不比正常的小孩子差。差就差在語(yǔ)言表達(dá)能力和大的肢體動(dòng)作,這也是孩子發(fā)育中最關(guān)鍵的,因?yàn)橛辛苏Z(yǔ)言表達(dá)能力,大腦才能良性的發(fā)育;有了大的肢體動(dòng)作才能有今后的精細(xì)動(dòng)作,精細(xì)動(dòng)作也是刺激大腦發(fā)育的最佳良方。常常老師給他制定三個(gè)月或半年的學(xué)習(xí)計(jì)劃他一至兩周就能完成60%以上。這無(wú)疑讓我們看到了光明。