一個出生才3個月的嬰兒得了一種怪病:只要一喝牛奶就渾身抽搐,四肢僵硬,每次發(fā)病時間長達1個多小時,只能靠針劑讓他平靜。父母倆嘗試過各種奶粉,也曾到美國著名醫(yī)院求治,但無濟于事。日前,嬰兒父母來到上海求助。昨天下午,記者在兒童醫(yī)院的神經(jīng)科病房里看到這個小小的孩子:小手上打著點滴,雙目緊閉,睡得正香,但母親的眼里卻滿是無奈和焦急。
發(fā)病:一喝奶,就抽搐
今年8月10日,黃女士在美國生下了一個7磅重的男孩。醫(yī)生告訴家人,嬰兒的健康狀況良好,沒有發(fā)現(xiàn)異常。寶寶出生后,黃女士母乳喂養(yǎng)了5周,寶寶每次吃完后都樂滋滋的,沒有出現(xiàn)任何過敏的情況。
生育5周后,黃女士要出差,于是由外婆給嬰兒喂奶粉,但外婆意外發(fā)現(xiàn),每次喝完新鮮的牛奶或奶粉后,嬰兒都會出現(xiàn)短時的頭部和四肢抽搐。當時家人都以為寶寶是因為剛剛轉喝牛奶,胃的適應能力比較差,出現(xiàn)了反胃的情況,當時醫(yī)生也給寶寶配了一些相關的胃藥。
沒想到此后,寶寶抽搐的情況越來越嚴重,后來發(fā)展到只要一吃奶粉沖的牛奶,1小時以后四肢和頭就會一起抽搐,四肢非常僵硬,寶寶皺著眉頭縮成一團,常常要持續(xù)1個多小時,寶寶雖然還不會說話,但他總是用哭聲來表達自己的痛苦。如果抽搐的時間超過了半小時,父母就會讓醫(yī)生給寶寶注射一針藥劑,讓他安然入睡。但讓父母擔心的是,長期給孩子注射這樣的針劑會給孩子的大腦帶來刺激,進而影響智力的發(fā)育。10月底,黃女士不得已把寶寶送入美國一家著名的醫(yī)院住院治療,盡管美國的醫(yī)生對孩子進行了全方位的檢查,吃了不少的藥,但孩子的癥狀依舊沒有改變。二周的時間,夫婦倆花去了巨額的醫(yī)療費,孩子的情況還是每況愈下。
自從兒子得了這個怪病后,黃先生就一直在網(wǎng)上搜索世界上有沒有同樣病例的孩子,親戚朋友也幫他們四處打聽治病的良方。黃女士幾乎給寶寶嘗遍了市場上所有品牌的奶粉和鮮奶,甚至還給他喝了豆奶,但都無濟于事。
前些時候,黃女士經(jīng)一名美國朋友介紹,認識了一位兒子同樣患有此病的美國母親。那位母親建議黃女士給嬰兒喝一些羊奶,看看能不能適應。黃女士給寶寶喂了些罐裝的羊奶,雖然喝完后,寶寶的抽搐時間短了一些,但每次喝完后還是會發(fā)作一次。
現(xiàn)在,父母只能給寶寶喂一些米湯還有果汁,只要不碰牛奶,寶寶就會睡得非常香,不會發(fā)生抽搐,但家人更擔心光給寶寶喂食米湯,孩子的營養(yǎng)會不足,成長會滯后。
治療:病情好轉,羊奶告急
不久前,一個朋友告訴黃先生上海在治療過敏方面很有經(jīng)驗,可以帶孩子到上海來做個檢查,說不定可以治好孩子的病。11月26日,黃先生全家?guī)е?個月的寶寶從美國飛到上海,將孩子送入了上海市兒童醫(yī)院,期待能盡快治好兒子這奇怪的病。
昨天下午,記者在該院的病房內(nèi)看到了正在熟睡的寶寶。黃女士的神情有些疲憊,這幾天她一直陪伴在寶寶的病床邊,一刻也不敢離開。通過幾天的治療,寶寶的病情已經(jīng)出現(xiàn)了一些好轉,這讓黃女士看到了治愈的曙光:“這幾天,醫(yī)生一直都在給寶寶吊針吃藥,我們也在給他嘗試著少喝一點羊奶和豆奶,雖然偶爾也會抽搐幾下,但發(fā)作的頻率和程度已經(jīng)比以前好多了!
雖然嬰兒的病情有所好轉,但黃女士的另一煩惱又接踵而來:從美國帶來的2罐羊奶已經(jīng)喝完,可上海的超市里卻買不到羊奶。盡管黃女士的母親已經(jīng)準備從美國動身來上海為寶寶送羊奶,但還需要一段時間:“雖然孩子喝羊奶也會抽搐,但反應比喝牛奶要小很多,這樣至少能補充點營養(yǎng),但現(xiàn)在一時在上海買不到,我們真沒辦法了!
醫(yī)生:病例較為罕見
據(jù)上海市兒童醫(yī)院為寶寶治療的奚醫(yī)生介紹,因為喝牛奶而發(fā)生渾身抽搐的情況比較罕見,有部分兒童可能會對牛奶中的一些成分過敏,喝奶后產(chǎn)生一些不良的反應,但這類的兒童比例非常小。從目前的情況來看,寶寶不能排除癲癇的可能,有些癲癇兒童在做腦電圖等檢查時,因為病灶的部位比較小,可能儀器難以發(fā)現(xiàn),因此有可能暫時查不出來。如果癲癇病被確診,孩子的視力、聽力等方面的發(fā)育可能會受到一些影響,因為現(xiàn)在孩子還小,發(fā)育不良的情況可能不會一時表現(xiàn)出來,測試檢查也因為年齡的關系無法進行。自從病人入院以來,醫(yī)生已經(jīng)在對他做各方面的檢查,是不是單純的因喝牛奶而引起抽搐,要等過些天化驗的結果出來以后才能確定。