每一份“孤獨(dú)癥”診斷書的背后,都有一個母親破碎的夢。有人稱孤獨(dú)癥患兒是星星的孩子,因?yàn)樗麄兿裉焓拱忝利,卻無法融入我們的世界。但愿我們的努力,能幫助他們擺脫孤獨(dú)……
——解讀星星的孩子
一位讀者給編輯部來電話:“我的孩子在幼兒園表現(xiàn)很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就總是保持沉默,根本不愿意與我交流。請問他是不是患有孤獨(dú)癥?”類似稀奇古怪的問題還有很多。
是啊,關(guān)于孤獨(dú)癥,我們了解得實(shí)在太少太少。
2003年12月的一個周六,我參加了一次志愿者活動,去幫助那些患有孤獨(dú)癥的孩子,也因此對孤獨(dú)癥有了比較全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進(jìn)來很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿屋子的志愿者,小男孩緊接著補(bǔ)充了一句:“阿姨都是女的。”我們?nèi)夹α,誰也不相信,那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨(dú)癥患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實(shí)生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨(dú)癥患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說:“如果他長得不是這么漂亮,或許我還不至于這樣痛徹肺腑。”
關(guān)于孤獨(dú)癥的報(bào)道
杜杜,來自山東,兩歲時已經(jīng)會說一些話,但是突然有一天,他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流,可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來,他能與你很正常地交流。否則,他就像沒聽到你的話一樣,對你不理不睬。杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會一直不厭其煩地?fù)u下去。
……
孤獨(dú)癥的發(fā)病率已被證明與國家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。我國究竟有多少孤獨(dú)癥患者,目前尚無準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)字。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì),孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬分之5-15。據(jù)此估算,中國應(yīng)有60-180萬孤獨(dú)癥患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國報(bào)道為6.5-9:1。
值得警惕的是,孤獨(dú)癥和類似病癥突然在增加,原因何在尚無定論。有的專家認(rèn)為增加只是因?yàn)樵\斷的標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大,但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發(fā)病率確實(shí)在提高。據(jù)美國《時代》周刊2002年第5期報(bào)道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個孤獨(dú)癥或相關(guān)障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人,美國孤獨(dú)癥協(xié)會認(rèn)為美國有超過100萬孤獨(dú)癥或相關(guān)疾病的患者。”據(jù)《時代》周刊的統(tǒng)計(jì),2002年與1987年比較,僅加里弗尼亞州的孤獨(dú)癥兒童就比15年前增加了三倍。
何謂孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥也稱自閉癥。1943年美國約翰·霍普金大學(xué)的心理醫(yī)生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨(dú)癥(Autism)的癥狀:社會退縮、刻板,語言表達(dá)困難,卻常常擁有很高的智力(因此不是弱智)的孩子。1944年,奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對孤獨(dú)癥進(jìn)行了描述,并稱其為ASP(阿斯伯格綜合癥),專指那些社會技巧有限,有奇怪的興趣,語言表達(dá)很好的孩子。這類孩子很多,看起來很聰明。孤獨(dú)癥的病因不明,一般在3歲之前可以發(fā)現(xiàn)。阿斯伯格醫(yī)生提醒人們應(yīng)該注意,這種病癥會在一個家族中有多個個案,像托米一家,三個孩子都患有孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥患兒最典型的特征是:
1.社會交流障礙
這是孤獨(dú)癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關(guān)心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達(dá)自己的情緒和感受。孤獨(dú)癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind),他們似乎認(rèn)為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒有什么區(qū)別。即他們通常認(rèn)為自己的感覺就是別人的感覺,但這并不意味著他們沒有感情。
2.缺乏學(xué)習(xí)與模仿的能力
“模仿”是孩子學(xué)習(xí)的最重要工具,孩子就是通過模仿學(xué)習(xí)說話,學(xué)習(xí)運(yùn)用無聲的身體語言、手勢和表情進(jìn)行溝通的。但是孤獨(dú)癥患兒不懂得模仿。
3.語言障礙突出
大多數(shù)患兒言語很少,甚至嚴(yán)重者終身不語。即便有的患兒會說話,也寧愿用手勢來代替語言,或者只會機(jī)械地模仿別人的語言,并且常常分不清你我。
4.興趣狹窄,行為刻板,對環(huán)境要求嚴(yán)格,不容許有絲毫改變
患兒通常會較長時間地專注于某種或某幾種游戲,經(jīng)常重復(fù)一些固定刻板的動作,甚至有自殘行為。
5.大多智力發(fā)育落后或不均衡
70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現(xiàn)為對音樂、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費(fèi)解的是,即便患兒能毫不費(fèi)力地閱讀或背誦,但他無法用他掌握的語言與人正常交流。